El 28 febrer 2014 és un dia únic per a milions de persones úniques a tot el món. Concretament, a Espanya , el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries té com a objectiu conscienciar de la importància de cuidar la nostra educació per aconseguir una veritable integració i inclusió des dels primers anys de vida.
Les malalties rares són aquelles que tenen una baixa incidència en la població. Per ser considerada com a rara, cada malaltia específica només pot afectar un nombre limitat de persones, concretament s’inclou dins aquesta categoria quan afecta a menys de 5 de cada 10.000 habitants. No obstant això, la suma de totes les patologies rares o poc freqüents afecten un gran nombre de persones, ja que segons l'Organització Mundial de la Salut (OMS), hi ha prop de 7.000 malalties rares que afecten el 7% de la població mundial. De fet, es calcula que a Espanya hi ha més de 3 milions de persones amb malalties poc freqüents. Per aquesta raó, qualsevol persona pot patir una patologia poc freqüent, en qualsevol etapa de la vida.
A Espanya tenim, per exemple:
• Al voltant de 10.000 persones afectades per diversos tipus d'anèmia (talassèmia, cèl·lules falciformes...)
• Prop de persones 6.000 afectades d'Esclerosi Lateral Amiotròfica
• De 4.000 a 5.000 malalts afectats de Fibrosi Quística
• 5.000 casos de esclerodèrmia
• 3.000 malalts afectats de Miopatia de Duchenne
• 2.500 casos de Síndrome de Tourette
• 2.000 casos de Osteogènesi Imperfecta
• 1.000 casos de patologies mitocondrials
• De 250 a 300 afectats per leucodistrofies
• 200 casos de la Malaltia de Wilson
• 100 casos de la Malaltia de Pompe
• 150 casos d'Anèmia de Fanconi
• 80 casos de Síndrome de Apert
• 6 casos de Síndrome de Joubert
Cada dia, més de 3 milions de famílies pateixen l'aïllament i la solitud per patir una malaltia poc freqüent. Es troben soles, sense els recursos suficients i no saben a on anar. Reben el dramàtic impacte del diagnòstic i la impotència de sentir que ningú coneix la seva malaltia. Des de FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares) ajuden al fet que aquestes famílies puguin recobrar l'esperança.
Composta per més de 200 associacions, FEDER treballa de forma integral amb les famílies amb malalties rares a través de projectes i serveis destinats a millorar la seva qualitat de vida a curt, mitjà i llarg termini.
